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Até que a morte nos ensine

Iohana Salla e Luciana Dadalto compartilham suas experiências para garantir que as Diretivas Antecipadas de Vontade, que garantem os últimos desejos do paciente, sejam respeitadas

Em seus 16 anos como enfermeira, nove deles em UTIs, Iohana Salla conviveu muitas vezes com os momentos finais de pacientes e seus entes queridos. Em paralelo à sua carreira, se preparava também para viver essa fase com sua mãe, que chegava ao fim de uma luta de dez anos contra o câncer. Maria dos Santos Sala foi diagnosticada com câncer de mama, teve um novo diagnóstico de câncer na outra mama e, depois, câncer de ovário. “Minha mãe lutou muito, mas quando houve metástase no peritônio, eu sabia que estava acontecendo o que eu temia. Eu não queria tirar a esperança dela, mas já comecei a me preparar para esse momento.”

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Em conversas com a filha, Maria deixou claro o desejo de descansar. Já não aguentava os efeitos colaterais da quimioterapia paliativa e a falta de ar causada pelo tromboembolismo pulmonar. “Fiz, então, o meu dever de filha e profissional e registrei esse pedido [para evitar procedimentos invasivos e sedá-la] no prontuário médico. Mas fiquei de olho. Eu sou filha única e precisava garantir a vontade dela”, relembra.

Hoje, à declaração em prontuário, reconhecida pelo Conselho Federal de Medicina, somam-se novas medidas, como os registros das Diretivas Antecipadas de Vontade (ADV) ou Testamento Vital, em que o paciente registra por escrito quais cuidados médicos quer receber. 

Filha de médicos e convivendo com uma cardiopatia congênita, que a levou à primeira cirurgia aos oito meses de idade, a advogada Luciana Dadalto fez do Testamento Vital a  causa de sua vida. Já são oito livros publicados sobre os aspectos jurídicos do fim de vida, mas o caminho para a popularização do tema ainda é longo. “Sabemos que as Diretivas Antecipadas de Vontade prevalecem sobre qualquer outro parecer não-médico, porque a vontade do paciente é soberana. Porém, por apego à vida biológica, todos os dias a vontade dos familiares tem prevalecido.” 

A disseminação destes documentos ajuda a reforçar os desejos do paciente e também promove conversas sobre a morte, ainda um tema tabu no Brasil. “Nós vemos a morte como algo amedrontador,  mas o papel de quem introduz essa conversa [sobre o testamento vital], é mostrar que ela faz parte da vida. A gente morre como vive e o documento nos traz essa oportunidade de decidir como queremos chegar ao fim, quais valores são mais importantes, do que não abrimos mão”, pondera Luciana.

Assista nossa open class sobre testamento vital

Iohana lembra como sua mãe seguiu exatamente essa trajetória. “Ela fez de tudo para que eu tivesse o menor trabalho possível. Somos de uma cidade pequena e, quando fui ver, ela já tinha deixado todas as contas pagas e um dinheirinho na poupança para eventuais despesas. Também já tinha deixado as senhas e conversado comigo sobre tudo que eu precisaria fazer.  Por fim, ela sabia que não estaria viva para o meu casamento, mas insistiu para que eu não desmarcasse.”

Posteriormente, Iohana descobriu que ela também tinha a mutação genética que vitimou sua mãe. Após uma mastectomia dupla e retirada dos ovários, a diretora técnica da Laços Saúde ficou ainda mais atenta aos seus desejos de fim de vida. “Converso muito sobre isso com o meu marido, que é médico, e nós compartilhamos da mesma visão: não queremos ficar em estado vegetativo. Pensamos em registrar as Diretivas Antecipadas de Vontade para não deixar esse fardo [de decidir] para o nosso único filho.” 

Luciana Dadalto é especialista em Diretrizes Antecipadas de Vontade
A advogada Luciana Dadalto dedicou sua carreira à defesa da autonomia do paciente em fim de vida

No  artigo “Revisiting the Biomedicalization of Aging: Clinical Trends and Ethical Challenges” (Revisitando a biomedicalização do envelhecimento: tendências clínicas e desafios éticos), as pesquisadoras Sharon Kaufmann, Janet Shim e  Ann Russ explicam que, com as novas dinâmicas familiares, as práticas clínicas sao entendidas como expressões de afeto. Esse movimento explica, em parte,  a dificuldade de pacientes e familiares em limitar os procedimentos no fim da vida. A gente vê a morte como fracasso. Pensar em morrer  ou em perder um familiar é difícil”, analisa Luciana.

A advogada sugere, então, uma mudança na forma como enxergamos a terminalidade. “Não temos que somente buscar a boa morte, mas entender que esse planejamento tem a ver com a vida que o paciente levou. E a enfermeira precisa ser a guardiã da vida biográfica, não só biológica, do paciente”. 

Em contato próximo e constante com o paciente, a enfermeira fica mais familiarizada com sua história de vida, seus valores, seus gostos, seus parentes e seu estilo de vida e, por isso, pode contribuir para naturalizar as conversas sobre o fim de vida e cuidar para que os desejos dos pacientes sejam respeitados.

“A enfermeira prepara o ambiente. Precisamos falar sobre a morte como um ciclo natural e trazer  bons exemplos. Fazer o paciente e a família entenderem que os recursos médicos têm um limite, mas o cuidado é infinito, onde quer que o paciente esteja. Nem todo o mundo vai ter  o privilégio de morrer em casa, mas esse momento pode ser lindo, do mesmo jeito”, conclui Iohana.

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